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双胞胎同患疑难病 清贫父母难决定先治谁

2010/7/31 10:05 作者:善解人衣 点击:1539 评论:2 条 【
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一对年仅3岁的湖北荆门双胞胎男孩,同时患上了疑难病症。昨天上午,带双胞胎来京求医的孩子母亲奔走多日后,终于将双胞胎安置在了海淀区世纪坛医院。尽管希望“一个都不能少”,但由于经济条件有限,孩子的父母将面临一个艰难的抉择——先治双胞胎中的哥哥还是弟弟。

曾经幸福的一家人

双胞胎的母亲彭娣娣介绍,2006年,她与丈夫刘鹏成婚,与公婆同住。婚后10个多月,一对可爱的双胞胎男孩降生让他们成为旁人羡慕的对象。双胞胎哥哥乳名“大大”,弟弟乳名“小小”。

为了养家,夫妻俩将双胞胎托付给孩子奶奶,随后一同前往深圳打工。“孩儿他爸做过电子厂工人、保安、售货员、物流快递……”彭娣娣说,那段时间,虽然有些辛苦,但是“有希望”,刘鹏一个人干着两份工作,她也在外面干活,夫妻俩每个月都拼命存钱,“因为家里的房子太小,孩子爷爷、奶奶我们六口人住不下,想存钱再买个大房子。尽管辛苦,但想着是为了孩子,我们都觉得很有奔头,很幸福”。

“怪病”突袭双胞胎

2008年4月,“大大”的头部开始出现肿块,彭娣娣夫妇当时并未在意。2009年6月,“小小”出现了38℃左右的低烧,并持续了两个月之久,随后“小小”每天就需要不停喝水、上厕所,“一天能喝掉三大壶水,上厕所的次数更是数不清”。同时,“大大”左眼开始总是流泪。

夫妻俩将“大大”带到荆门的医院检查,医生认为“大大”只是长了倒睫毛,开了几瓶眼药水;把“小小”送到武汉同济医院检查,发现他是明显的尿崩症症状,需要不断喝水、排泄。彭娣娣说:“当时,我们还庆幸‘大大’没大事,但在滴了一段时间的眼药水后,‘大大’流眼泪的毛病并没有改善,左眼球越来越突出。”

孩子们3岁生日前两天,刘鹏带着他们去拍了CT,没想到医生诊断说“大大”的头骨上有一个大窟窿。“连医生也说没见过这种病,他对照着教科书才断定‘大大’患上了十分罕见的韩-薛-柯三氏综合征,而这种病的并发症状之一就是尿崩症,所以‘小小’是否和‘大大’患上了同一个病还要诊断。”彭娣娣说。这个变故几乎击垮了他们夫妇。他们开始四处求医,并寻找各种秘方,甚至开始求神问卜,但依然不能延缓孩子病情的恶化。

夫妻面临艰难抉择

夫妻俩先后将孩子送到了武汉协和医院、同济医院治疗,短短的几个月,两个孩子就花去了六七万元,还只能是暂时将病情控制。彭娣娣说,夫妻俩之前打工存下来的钱早已经花光,孩子的长辈们也都已经出钱给孩子,刘鹏的朋友也都凑钱出来帮孩子看病,以至于现在开口向别人提借钱已经是“一件为难自己更为难别人”的事情了。他们俩放弃打工回到荆门后,一间销售升降衣架的小店成了他们一家六口人唯一的经济支柱。目前刘鹏正留在荆门照顾店面,同时也肩负着为在北京治病的孩子提供费用的重担,她和孩子奶奶抱着一线希望带双胞胎来到北京求医。

昨天下午,记者在病房里看到,孩子奶奶不停地摸着俩孩子的小手。据了解,“大大”刚刚在武汉协和医院做过化疗,他的左脑处已经有一大块头骨软化消失,只剩下软组织和头皮。“小小”在服用着一种含有激素的药物,暂时不再频繁地喝水、撒尿。

“这次来北京,临行时带了两万块钱,交了住院费后现在只剩下几千块钱了。”彭娣娣说,目前“大大”要继续进行化疗,“小小”要继续确定病因,争取都治好。但是由于家里早已入不敷出,所以准备尽可能先救治一个孩子。“我不知道这样做的结果如何,也许一个能治好,但另一个可能就被耽误了……对另一个不公平啊。”

医生说法

据世纪坛医院儿科医生武万水介绍,“大大”患上的韩-薛-柯三氏综合征确实属于少见的病症,如果没有得到有效治疗,不仅颅骨处骨质会受到破坏,身体其他部位也会受到影响。“大大”此前在外地的治疗只是让他的颅骨软化位置未继续恶化,而没有达到恢复的效果,现在医院已经针对他的病情制定了第二套治疗方案。“小小”的病情目前最重要的是通过核磁共振检查进行病因确诊,以确认他究竟是患上了中枢神经尿崩症,还是也患上了韩-薛-柯三氏综合征。

武医生补充说,从理论上来讲,韩-薛-柯三氏综合征的治愈率要高过白血病,同时其化疗过程也比白血病相对简单,治疗费用相比也会少一些。

特写

哥哥盼望“一同上学”

孩子奶奶说,由于病情相对较轻并能够以药物控制,今年4月,“小小”还在荆门上了几个月幼儿园。“每次‘小小’出门上幼儿园,‘大大’都在后面哭闹,会跟着走很长一段路,还让我给他买喜羊羊的书包。”每到这时,孩子奶奶都会告诉“大大”,书包早已经为他准备好了,只要乖乖把病治好,“明天”就可以去上学。

听到奶奶提到了“上学”,正在看电视的“大大”突然转过脸,先是指着弟弟说,“这个是‘小小’”,又指指自己说,“这个是哥哥”,然后认真地对奶奶说,“两个(人都)去上学”。
 

我来说两句

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最新评论

  • 作者:一切随心 (2010/7/31 10:10, 评分: 1楼 )

    希望好心人多帮助他们
  • 作者:善解人衣 (2010/8/2 09:56, 评分: 2楼 )

    命运弄人~!~
  • 共有2评论 首页 上一页 1 下一页 尾页

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